{"id":22179,"date":"2024-12-03T08:24:18","date_gmt":"2024-12-03T06:24:18","guid":{"rendered":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/?p=22179"},"modified":"2024-12-03T08:24:19","modified_gmt":"2024-12-03T06:24:19","slug":"harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-hoidon-laadun-edistamiseksi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-hoidon-laadun-edistamiseksi\/","title":{"rendered":"Harvinaiset ihosairaudet terveydenhuollossa: tietoisuuden parantaminen hoidon laadun edist\u00e4miseksi"},"content":{"rendered":"\n<p>Harvinaisia ihosairauksia tunnetaan maailmalla t\u00e4ll\u00e4 hetkell\u00e4 jo 400 erilaista. Suurin osa n\u00e4ist\u00e4 sairauksista on periytyvi\u00e4. Niit\u00e4 voi esiinty\u00e4 jo vastasyntyneell\u00e4, mutta osalla oireet voivat ilmet\u00e4 my\u00f6hemminkin vanhemmalla i\u00e4ll\u00e4. (Terveyskyl\u00e4 2018.) Harvinaisten ihosairauksien tunnistaminen on vaativaa ja haasteellista ja vaatii erityisosaamista eri l\u00e4\u00e4ketieteen erikoisaloilla. Kansallisen koordinaation tavoitteena on lis\u00e4t\u00e4 tietoa harvinaisista ihosairauksista. (THL 2024a.)<\/p>\n\n\n\n<p>T\u00e4ll\u00e4 hetkell\u00e4 esimerkiksi Terveyskyl\u00e4 tarjoaa tietoa harvinaisista ihosairauksista. Sivustolla on hakukone, jonne voi kirjottaa etsim\u00e4ns\u00e4 sairauden nimen. (Terveyskyl\u00e4 2024) Kaikista sairauksista ei kuitenkaan l\u00f6ydy kattavasti tietoa, vaan tietoa pit\u00e4\u00e4 etsi\u00e4 eri sivustoilta, joka voi hankaloittaa tiedon saatavuutta. Joistain harvinaisista ihosairauksista saattaa l\u00f6yty\u00e4 useampi tiedonl\u00e4hde, kun taas joistain saattaa l\u00f6yty\u00e4 vain yksi ja sekin englannin kielell\u00e4. (Modig-Jokinen ym. 2019.)<\/p>\n\n\n\n<p>LAB-ammattikorkeakoulun sairaanhoitajaopiskelijoiden opinn\u00e4ytety\u00f6n tarkoituksena oli lis\u00e4t\u00e4 tietoisuutta harvinaisista ihosairauksista ja koota informaatiota harvinaisten ihosairauksien tutkimisesta, toteamisesta ja hoidosta. Lis\u00e4ksi perehdyttiin harvinaissairaiden vertaistuen saatavuuteen ja tuen tarpeisiin. Opinn\u00e4ytety\u00f6 toteutettiin kuvailevana kirjallisuuskatsauksena. (Artevo &amp; Haikonen 2024.)<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"620\" src=\"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/wp-content\/uploads\/sites\/8\/2024\/12\/994_2024_Harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-1024x620.jpg\" alt=\"[Alt-teksti: ihoa tutkitaan laitteella.]\" class=\"wp-image-22181\" srcset=\"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/wp-content\/uploads\/sites\/8\/2024\/12\/994_2024_Harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-1024x620.jpg 1024w, https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/wp-content\/uploads\/sites\/8\/2024\/12\/994_2024_Harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-300x182.jpg 300w, https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/wp-content\/uploads\/sites\/8\/2024\/12\/994_2024_Harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-768x465.jpg 768w, https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/wp-content\/uploads\/sites\/8\/2024\/12\/994_2024_Harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-570x345.jpg 570w, https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/wp-content\/uploads\/sites\/8\/2024\/12\/994_2024_Harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen.jpg 1280w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Kuva 1. Ihon tutkiminen. (AlarconAudiovisual 2017)<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Miksi tietoisuuden lis\u00e4\u00e4minen on t\u00e4rke\u00e4\u00e4?<\/h2>\n\n\n\n<p>Harvinaissairauksista on niukasti l\u00e4\u00e4ketieteellist\u00e4, tutkittua tietoa, ja my\u00f6s asiantuntijoita on vain pieni m\u00e4\u00e4r\u00e4. Erityisesti suomenkielist\u00e4 tietoa ja tutkimusta kaivattaisiin sairastuneiden mielest\u00e4 lis\u00e4\u00e4. Yksitt\u00e4iset harvinaissairaudet eiv\u00e4t juurikaan ole tutkimusten keski\u00f6ss\u00e4, sill\u00e4 yleisemm\u00e4t, selke\u00e4sti kansanterveyteen vaikuttavat taudit tavallisesti viev\u00e4t tutkijoiden huomion. (Rotonen ym. 2021, 270, 272.)<\/p>\n\n\n\n<p>Terveydenhuollossa ei usein osata ep\u00e4ill\u00e4 harvinaissairautta. Pitk\u00e4 viive diagnoosiin, turhat, v\u00e4\u00e4rinkohdistetut testit ja toimenpiteet sek\u00e4 runsas terveyspalveluiden k\u00e4ytt\u00f6 aiheuttavat k\u00e4rsimyst\u00e4 sairastuneille sek\u00e4 heid\u00e4n l\u00e4heisilleen. (Nevalainen &amp; Sepp\u00e4nen, 2023.) Tietoisuuden parantaminen v\u00e4hent\u00e4\u00e4 stigmaa. Stigma on ihmiseen liittyv\u00e4 kielteinen mielikuva, esimerkiksi sairauden vuoksi. (THL 2024b.) Monet sairastuneet kokevat, ett\u00e4 muiden ihmisten sairauden ymm\u00e4rt\u00e4misen sek\u00e4 hoitojen ja erikoissairaanhoidon puute vaikuttavat negatiivisesti el\u00e4m\u00e4nlaatuun. (Artevo &amp; Haikonen 2024.)<\/p>\n\n\n\n<p>Vapaaehtoisia harvinaissairaita koulutetaan kertomaan omista kokemuksistaan harvinaisen sairauden kanssa. Harvinaissairaita, heid\u00e4n l\u00e4heisi\u00e4\u00e4n sek\u00e4 koulutettuja kokemusasiantuntijoita voidaan kutsua terveydenhuollon ty\u00f6yhteis\u00f6n tai ammattikunnan tilaisuuksiin kertomaan el\u00e4m\u00e4st\u00e4 harvinaissairauden kanssa. (Heikkinen ym. 2023.) Perusterveydenhuollossa olisi t\u00e4rkeint\u00e4 osata ep\u00e4ill\u00e4 harvinaisen sairauden mahdollisuutta ja ohjata potilas jatkotutkimuksiin. Erikoissairaanhoidossa tulisi muistaa harvinaisen sairauden mahdollisuus, etenkin moniongelmaisilla potilailla, joilla oireiden hoito jakaantuu useille eri erikoisaloille. (Wedenoja ym. 2023.)<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Tarvitaan moniammatillista yhteisty\u00f6t\u00e4<\/h2>\n\n\n\n<p>Sote-uudistuksen seurauksena uusien hyvinvointialueiden yhteydet harvinaissairauksien osaamiskeskuksiin ovat vasta muodostumassa (Wedenoja ym. 2024, 6). Harvinaissairauksien hoidossa tarvitaan hyvinvointialueiden moniammatillista yhteisty\u00f6t\u00e4 sairastuneita edustavien yhdistysten ja j\u00e4rjest\u00f6jen kanssa. J\u00e4rjest\u00f6ihin kertynyt kokemus sairauksista voi auttaa terveydenhuollon ammattilaista ohjaamaan sairastunutta paremmin t\u00e4m\u00e4n hoitopolulla. Vastaanotolla olisi hyv\u00e4 my\u00f6s varmistaa potilaalta, tiet\u00e4\u00e4k\u00f6 h\u00e4n yhdistysten toiminnasta. (Heikkinen ym. 2023.)<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-group has-background\" style=\"background-color:#b3edfb\"><div class=\"wp-block-group__inner-container is-layout-constrained wp-block-group-is-layout-constrained\">\n<p>Kirjoittajat<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Ella Artevo<\/strong>&nbsp;on LAB-ammattikorkeakoulun Lappeenrannan kampuksen sairaanhoitaja (AMK) -opiskelija.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Pieta Haikonen<\/strong>&nbsp;on LAB-ammattikorkeakoulun Lappeenrannan kampuksen sairaanhoitaja (AMK) -opiskelija.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Kati Nirkko<\/strong> ty\u00f6skentelee hoitoty\u00f6n lehtorina LAB-ammattikorkeakoulussa.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">L\u00e4hteet<\/h2>\n\n\n\n<p>AlarconAudiovisual. 2017. Treatment of skin, Medicine, Health image. Pixabay. Viitattu 11.11.2024. Saatavissa: <a href=\"https:\/\/pixabay.com\/photos\/treatment-of-skin-medicine-health-2416946\/\">https:\/\/pixabay.com\/photos\/treatment-of-skin-medicine-health-2416946\/<\/a><\/p>\n\n\n\n<p>Artevo, E. &amp; Haikonen, P. 2024. Harvinaiset ihosairaudet. AMK-opinn\u00e4ytety\u00f6. LAB-ammattikorkeakoulu. Viitattu 11.11.2024. Saatavissa: <a href=\"https:\/\/urn.fi\/URN:NBN:fi:amk-2024111828692\">https:\/\/urn.fi\/URN:NBN:fi:amk-2024111828692<\/a><\/p>\n\n\n\n<p>Heikkinen, R., Laine, M., Koillinen, H., Salmi, S. &amp; Rantanen, E. 2023. Kolmas sektori on tuki kliinikoille harvinaissairauksissa. Suomen l\u00e4\u00e4k\u00e4rilehti. Viitattu 12.11.2024. Saatavissa&nbsp;<a href=\"https:\/\/www-laakarilehti-fi.ezproxy.saimia.fi\/tieteessa\/katsausartikkeli\/kolmas-sektori-on-tuki-kliinikoille-harvinaissairauksissa\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">https:\/\/www-laakarilehti-fi.ezproxy.saimia.fi\/tieteessa\/katsausartikkeli\/kolmas-sektori-on-tuki-kliinikoille-harvinaissairauksissa\/<\/a><\/p>\n\n\n\n<p>Modig-Jokinen, S &amp; Salin, E. 2019. Mist\u00e4 tietoa Harvinaissairaudesta. Viitattu 11.11.2024. Saatavissa: <a href=\"https:\/\/www.theseus.fi\/bitstream\/handle\/10024\/173630\/Modig-Jokinen_Susan%20&amp;%20Salin_Elina.pdf.pdf?sequence=2\">https:\/\/www.theseus.fi\/bitstream\/handle\/10024\/173630\/Modig-Jokinen_Susan%20&amp;%20Salin_Elina.pdf.pdf?sequence=2<\/a><\/p>\n\n\n\n<p>Nevalainen, P. &amp; Sepp\u00e4nen, M. 2023. Mist\u00e4 johtuu harvinaissairauden diagnostinen viive? L\u00e4\u00e4ketieteellinen Aikakauskirja Duodecim. Viitattu 11.11.2024. Saatavissa&nbsp;<a href=\"https:\/\/www.duodecimlehti.fi\/duo17726\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">https:\/\/www.duodecimlehti.fi\/duo17726<\/a><\/p>\n\n\n\n<p>Rotonen, A., Hirvonen, N. &amp; Huotari, M-L. 2021. Harvinaissairaiden k\u00e4sityksi\u00e4 sairaudesta ja sit\u00e4 koskevan tiedon kognitiivisista auktoriteeteista. Informaatiotutkimus. Viitattu 12.11.2024. Saatavissa&nbsp;<a href=\"https:\/\/doi.org\/10.23978\/inf.111050\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">https:\/\/doi.org\/10.23978\/inf.111050<\/a><\/p>\n\n\n\n<p>Terveyskyl\u00e4. 2018. Harvinaiset ihosairaudet. Viitattu 9.11.2024. Saatavissa <a href=\"https:\/\/www.terveyskyla.fi\/ihotautitalo\/ihotaudit\/harvinaiset-ihosairaudet\">https:\/\/www.terveyskyla.fi\/ihotautitalo\/ihotaudit\/harvinaiset-ihosairaudet<\/a><\/p>\n\n\n\n<p>Terveyskyl\u00e4. 2024. Viitattu 11.11.2024. Saatavissa <a href=\"https:\/\/www.terveyskyla.fi\/\">https:\/\/www.terveyskyla.fi\/<\/a><\/p>\n\n\n\n<p>THL. 2024a. Harvinaissairauksien kansallinen koordinaatio. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Viitattu 9.11.2024. Saatavissa: <a href=\"https:\/\/thl.fi\/tutkimus-ja-kehittaminen\/tutkimukset-ja-hankkeet\/harvinaissairauksien-kansallinen-koordinaatio\">https:\/\/thl.fi\/tutkimus-ja-kehittaminen\/tutkimukset-ja-hankkeet\/harvinaissairauksien-kansallinen-koordinaatio<\/a><\/p>\n\n\n\n<p>THL. 2024b. Stigma ja syrjint\u00e4. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Viitattu 11.11.2024. Saatavissa: <a href=\"https:\/\/thl.fi\/aiheet\/mielenterveys\/mielenterveyden-edistaminen\/stigma-ja-syrjinta\">https:\/\/thl.fi\/aiheet\/mielenterveys\/mielenterveyden-edistaminen\/stigma-ja-syrjinta<\/a><\/p>\n\n\n\n<p>Wedenoja, S., K\u00e4\u00e4ri\u00e4inen, H. &amp; Sepp\u00e4nen, M. 2023. Harvinaissairauksien kirjo on laaja ja monialainen. Suomen l\u00e4\u00e4k\u00e4rilehti. Viitattu 12.11.2024. Saatavissa&nbsp;<a href=\"https:\/\/www.laakarilehti.fi\/tieteessa\/katsausartikkeli\/harvinaissairauksien-kirjo-on-laaja-ja-monialainen\/?public=eab7c1b6448f2d0158d24004d74cbc24\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">https:\/\/www.laakarilehti.fi\/tieteessa\/katsausartikkeli\/harvinaissairauksien-kirjo-on-laaja-ja-monialainen\/?public=eab7c1b6448f2d0158d24004d74cbc24<\/a><\/p>\n\n\n\n<p>Wedenoja, S. 2024. Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2024\u20132028. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Viitattu 12.11.2024. Saatavissa <a href=\"https:\/\/www.julkari.fi\/bitstream\/handle\/10024\/148190\/OHJ2024_001_Harvinaisten%20sairauksien%20kansallinen%20ohjelma_verkko_s.pdf?sequence=4&amp;isAllowed=y\">https:\/\/www.julkari.fi\/bitstream\/handle\/10024\/148190\/OHJ2024_001_Harvinaisten%20sairauksien%20kansallinen%20ohjelma_verkko_s.pdf?sequence=4&amp;isAllowed=y<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Harvinaisia ihosairauksia tunnetaan maailmalla t\u00e4ll\u00e4 hetkell\u00e4 jo 400 erilaista. Suurin osa n\u00e4ist\u00e4 sairauksista on periytyvi\u00e4. Niit\u00e4 voi esiinty\u00e4 jo vastasyntyneell\u00e4, mutta osalla oireet voivat ilmet\u00e4 my\u00f6hemminkin vanhemmalla i\u00e4ll\u00e4. (Terveyskyl\u00e4 2018.) Harvinaisten ihosairauksien tunnistaminen on vaativaa ja haasteellista ja vaatii erityisosaamista eri l\u00e4\u00e4ketieteen erikoisaloilla. Kansallisen koordinaation tavoitteena on lis\u00e4t\u00e4 tietoa harvinaisista ihosairauksista. (THL 2024a.) T\u00e4ll\u00e4 hetkell\u00e4 [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":17,"featured_media":22181,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[15],"tags":[9904,10677,10675,601],"class_list":{"0":"post-22179","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-health_fi","8":"tag-artikkeli-d1","9":"tag-harvinaiset-sairaudet","10":"tag-ihosairaudet","11":"tag-vertaistuki","12":"czr-hentry"},"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Harvinaiset ihosairaudet terveydenhuollossa: tietoisuuden parantaminen hoidon laadun edist\u00e4miseksi - LAB Focus<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-hoidon-laadun-edistamiseksi\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fi_FI\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Harvinaiset ihosairaudet terveydenhuollossa: tietoisuuden parantaminen hoidon laadun edist\u00e4miseksi - LAB Focus\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Harvinaisia ihosairauksia tunnetaan maailmalla t\u00e4ll\u00e4 hetkell\u00e4 jo 400 erilaista. Suurin osa n\u00e4ist\u00e4 sairauksista on periytyvi\u00e4. Niit\u00e4 voi esiinty\u00e4 jo vastasyntyneell\u00e4, mutta osalla oireet voivat ilmet\u00e4 my\u00f6hemminkin vanhemmalla i\u00e4ll\u00e4. (Terveyskyl\u00e4 2018.) Harvinaisten ihosairauksien tunnistaminen on vaativaa ja haasteellista ja vaatii erityisosaamista eri l\u00e4\u00e4ketieteen erikoisaloilla. Kansallisen koordinaation tavoitteena on lis\u00e4t\u00e4 tietoa harvinaisista ihosairauksista. (THL 2024a.) T\u00e4ll\u00e4 hetkell\u00e4 [&hellip;]\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-hoidon-laadun-edistamiseksi\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"LAB Focus\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2024-12-03T06:24:18+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2024-12-03T06:24:19+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/wp-content\/uploads\/sites\/8\/2024\/12\/994_2024_Harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1280\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"775\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"tainask\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:creator\" content=\"@LABfinland\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@LABfinland\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Kirjoittanut\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"tainask\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Arvioitu lukuaika\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"4 minuuttia\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-hoidon-laadun-edistamiseksi\\\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-hoidon-laadun-edistamiseksi\\\/\"},\"author\":{\"name\":\"tainask\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/da729f65c4a2fb9fd8f0b1ec7a2ab7d0\"},\"headline\":\"Harvinaiset ihosairaudet terveydenhuollossa: tietoisuuden parantaminen hoidon laadun edist\u00e4miseksi\",\"datePublished\":\"2024-12-03T06:24:18+00:00\",\"dateModified\":\"2024-12-03T06:24:19+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-hoidon-laadun-edistamiseksi\\\/\"},\"wordCount\":722,\"publisher\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/#organization\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-hoidon-laadun-edistamiseksi\\\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/wp-content\\\/uploads\\\/sites\\\/8\\\/2024\\\/12\\\/994_2024_Harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen.jpg\",\"keywords\":[\"Artikkeli D1\",\"harvinaiset sairaudet\",\"ihosairaudet\",\"vertaistuki\"],\"articleSection\":[\"Health\"],\"inLanguage\":\"fi\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-hoidon-laadun-edistamiseksi\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-hoidon-laadun-edistamiseksi\\\/\",\"name\":\"Harvinaiset ihosairaudet terveydenhuollossa: tietoisuuden parantaminen hoidon laadun edist\u00e4miseksi - LAB Focus\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-hoidon-laadun-edistamiseksi\\\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-hoidon-laadun-edistamiseksi\\\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/wp-content\\\/uploads\\\/sites\\\/8\\\/2024\\\/12\\\/994_2024_Harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen.jpg\",\"datePublished\":\"2024-12-03T06:24:18+00:00\",\"dateModified\":\"2024-12-03T06:24:19+00:00\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-hoidon-laadun-edistamiseksi\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"fi\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-hoidon-laadun-edistamiseksi\\\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"fi\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-hoidon-laadun-edistamiseksi\\\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/wp-content\\\/uploads\\\/sites\\\/8\\\/2024\\\/12\\\/994_2024_Harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/wp-content\\\/uploads\\\/sites\\\/8\\\/2024\\\/12\\\/994_2024_Harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen.jpg\",\"width\":1280,\"height\":775},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-hoidon-laadun-edistamiseksi\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Harvinaiset ihosairaudet terveydenhuollossa: tietoisuuden parantaminen hoidon laadun edist\u00e4miseksi\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/\",\"name\":\"LAB Focus\",\"description\":\"Focus Area blog | LAB University of Applied Sciences\",\"publisher\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/#organization\"},\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"fi\"},{\"@type\":\"Organization\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/#organization\",\"name\":\"LAB Focus\",\"url\":\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/\",\"logo\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"fi\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/#\\\/schema\\\/logo\\\/image\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/wp-content\\\/uploads\\\/sites\\\/8\\\/2020\\\/04\\\/cropped-cropped-tunnus_blogi-01.png\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/wp-content\\\/uploads\\\/sites\\\/8\\\/2020\\\/04\\\/cropped-cropped-tunnus_blogi-01.png\",\"width\":1342,\"height\":288,\"caption\":\"LAB Focus\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/#\\\/schema\\\/logo\\\/image\\\/\"},\"sameAs\":[\"https:\\\/\\\/x.com\\\/LABfinland\"]},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/da729f65c4a2fb9fd8f0b1ec7a2ab7d0\",\"name\":\"tainask\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"fi\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/4a96427877ef826b76e80c27f60b266128094f522551459346efcf14282febb3?s=96&d=mm&r=g\",\"url\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/4a96427877ef826b76e80c27f60b266128094f522551459346efcf14282febb3?s=96&d=mm&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/4a96427877ef826b76e80c27f60b266128094f522551459346efcf14282febb3?s=96&d=mm&r=g\",\"caption\":\"tainask\"},\"url\":\"https:\\\/\\\/blogit.lab.fi\\\/labfocus\\\/author\\\/tainask\\\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Harvinaiset ihosairaudet terveydenhuollossa: tietoisuuden parantaminen hoidon laadun edist\u00e4miseksi - LAB Focus","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-hoidon-laadun-edistamiseksi\/","og_locale":"fi_FI","og_type":"article","og_title":"Harvinaiset ihosairaudet terveydenhuollossa: tietoisuuden parantaminen hoidon laadun edist\u00e4miseksi - LAB Focus","og_description":"Harvinaisia ihosairauksia tunnetaan maailmalla t\u00e4ll\u00e4 hetkell\u00e4 jo 400 erilaista. Suurin osa n\u00e4ist\u00e4 sairauksista on periytyvi\u00e4. Niit\u00e4 voi esiinty\u00e4 jo vastasyntyneell\u00e4, mutta osalla oireet voivat ilmet\u00e4 my\u00f6hemminkin vanhemmalla i\u00e4ll\u00e4. (Terveyskyl\u00e4 2018.) Harvinaisten ihosairauksien tunnistaminen on vaativaa ja haasteellista ja vaatii erityisosaamista eri l\u00e4\u00e4ketieteen erikoisaloilla. Kansallisen koordinaation tavoitteena on lis\u00e4t\u00e4 tietoa harvinaisista ihosairauksista. (THL 2024a.) T\u00e4ll\u00e4 hetkell\u00e4 [&hellip;]","og_url":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-hoidon-laadun-edistamiseksi\/","og_site_name":"LAB Focus","article_published_time":"2024-12-03T06:24:18+00:00","article_modified_time":"2024-12-03T06:24:19+00:00","og_image":[{"width":1280,"height":775,"url":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/wp-content\/uploads\/sites\/8\/2024\/12\/994_2024_Harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"tainask","twitter_card":"summary_large_image","twitter_creator":"@LABfinland","twitter_site":"@LABfinland","twitter_misc":{"Kirjoittanut":"tainask","Arvioitu lukuaika":"4 minuuttia"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-hoidon-laadun-edistamiseksi\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-hoidon-laadun-edistamiseksi\/"},"author":{"name":"tainask","@id":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/#\/schema\/person\/da729f65c4a2fb9fd8f0b1ec7a2ab7d0"},"headline":"Harvinaiset ihosairaudet terveydenhuollossa: tietoisuuden parantaminen hoidon laadun edist\u00e4miseksi","datePublished":"2024-12-03T06:24:18+00:00","dateModified":"2024-12-03T06:24:19+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-hoidon-laadun-edistamiseksi\/"},"wordCount":722,"publisher":{"@id":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/#organization"},"image":{"@id":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-hoidon-laadun-edistamiseksi\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/wp-content\/uploads\/sites\/8\/2024\/12\/994_2024_Harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen.jpg","keywords":["Artikkeli D1","harvinaiset sairaudet","ihosairaudet","vertaistuki"],"articleSection":["Health"],"inLanguage":"fi"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-hoidon-laadun-edistamiseksi\/","url":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-hoidon-laadun-edistamiseksi\/","name":"Harvinaiset ihosairaudet terveydenhuollossa: tietoisuuden parantaminen hoidon laadun edist\u00e4miseksi - LAB Focus","isPartOf":{"@id":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-hoidon-laadun-edistamiseksi\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-hoidon-laadun-edistamiseksi\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/wp-content\/uploads\/sites\/8\/2024\/12\/994_2024_Harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen.jpg","datePublished":"2024-12-03T06:24:18+00:00","dateModified":"2024-12-03T06:24:19+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-hoidon-laadun-edistamiseksi\/#breadcrumb"},"inLanguage":"fi","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-hoidon-laadun-edistamiseksi\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"fi","@id":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-hoidon-laadun-edistamiseksi\/#primaryimage","url":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/wp-content\/uploads\/sites\/8\/2024\/12\/994_2024_Harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen.jpg","contentUrl":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/wp-content\/uploads\/sites\/8\/2024\/12\/994_2024_Harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen.jpg","width":1280,"height":775},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/harvinaiset-ihosairaudet-terveydenhuollossa-tietoisuuden-parantaminen-hoidon-laadun-edistamiseksi\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Harvinaiset ihosairaudet terveydenhuollossa: tietoisuuden parantaminen hoidon laadun edist\u00e4miseksi"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/#website","url":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/","name":"LAB Focus","description":"Focus Area blog | LAB University of Applied Sciences","publisher":{"@id":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/#organization"},"potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"fi"},{"@type":"Organization","@id":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/#organization","name":"LAB Focus","url":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/","logo":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"fi","@id":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/#\/schema\/logo\/image\/","url":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/wp-content\/uploads\/sites\/8\/2020\/04\/cropped-cropped-tunnus_blogi-01.png","contentUrl":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/wp-content\/uploads\/sites\/8\/2020\/04\/cropped-cropped-tunnus_blogi-01.png","width":1342,"height":288,"caption":"LAB Focus"},"image":{"@id":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/#\/schema\/logo\/image\/"},"sameAs":["https:\/\/x.com\/LABfinland"]},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/#\/schema\/person\/da729f65c4a2fb9fd8f0b1ec7a2ab7d0","name":"tainask","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"fi","@id":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/4a96427877ef826b76e80c27f60b266128094f522551459346efcf14282febb3?s=96&d=mm&r=g","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/4a96427877ef826b76e80c27f60b266128094f522551459346efcf14282febb3?s=96&d=mm&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/4a96427877ef826b76e80c27f60b266128094f522551459346efcf14282febb3?s=96&d=mm&r=g","caption":"tainask"},"url":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/author\/tainask\/"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/22179","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/wp-json\/wp\/v2\/users\/17"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=22179"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/22179\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":22183,"href":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/22179\/revisions\/22183"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/wp-json\/wp\/v2\/media\/22181"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=22179"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=22179"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogit.lab.fi\/labfocus\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=22179"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}