Hypertrofinen kardiomyopatia on sydänlihasta paksuntava perinnöllinen sairaus. Kyseessä on harvinainen sydänsairaus, joka on kuitenkin yleisin sydänperäisen äkkikuoleman aiheuttaja nuorilla ja urheilijoilla. Sairauden yleisimpiin oireisiin kuuluvat rintakipu, hengenahdistus ja tajuttomuuskohtaukset. Hoitamattomana sairaus voi johtaa sydämen vajaatoimintaan tai hengenvaarallisiin rytmihäiriöihin. (Hekkala 2018.) Hypertrofinen kardiomyopatia diagnosoidaan tyypillisesti sydämen ultraäänellä, sydänfilmillä tai sydämen magneettikuvauksella. Sairauden perinnöllisyys kuitenkin voidaan ainoastaan todeta geenitutkimuksilla. (Jormakka & Kettunen 2018, 73.) Erilaiset tuen tarpeen nousevat esiin, kun perheessä diagnosoidaan perinnöllinen hypertrofinen kardiomyopatia. Tärkeimpiä tuen tarpeita ovat terveydenhuollon ammattiosaaminen ja vertaistuki.
Asiantuntijasairaanhoitaja toimii arjen tukena
Sairastuminen voidaan jakaa akuuttiin vaiheeseen ja seurantavaiheeseen. Molemmissa vaiheissa terveydenhuollon ammattilaiselta edellytetään vahvaa erityisosaamista sairauden kliinisestä kuvasta, etenkin potilaan tutkimuksista ja lääkehoidosta. Asiantuntijasairaanhoitajana sydänsairauden hoidossa toimii useimmiten kardiologian poliklinikan sydänhoitaja. Sydänhoitajan vastaanotolla toteutetaan potilaan seurantaa ja hoidon jatkuvuus on tärkeää etenkin silloin, kun potilaan elintavat lisäävät riskiä sydänsairauksien aiheuttamille komplikaatioille. Sydänhoitajan vastaanoton on todettu edistävän potilaan sitoutumista hoitoon. (Manuel 2018.) Ojasen (2020) opinnäytetyön tulosten mukaan tuen tarpeisiin voidaan vastata hoitotyön ammattilaisen näkökulmasta tiedon jakamisen, hoidon jatkuvuuden turvaamisen sekä kiireettömien ja luottamuksellisten, tarvittaessa terapeuttisten keskusteluiden avulla.
Vertaistuki auttaa sairauden kriisistä selviytymisessä
Sairastumisen ja diagnoosin voidaan ajatella aiheuttavan akuuttivaiheessa kriisin. Kun kyseessä on perinnöllinen sairaus, koskettaa kriisi koko perhettä. Tässä tilanteessa vertaistuen merkitys korostuu. Vertaistuella voidaan tarkoittaa oman perheen tukea ja yhteishenkeä ja esimerkiksi kolmannen sektorin tarjoamaa vertaistukiryhmää. Olemassa olevat hyvät perhesuhteet auttavat kriisistä selviytymisessä, jolloin perheenjäsenet voivat tarjota toisilleen tukea sairastumisen akuuttivaiheessa. Vertaistukea tarjotaan esimerkiksi ryhmätoiminnan avulla. (Ojanen 2020.)
Kirjoittajat
Pinja Ojanen on LAB-ammattikorkeakoulun sairaanhoitajaopiskelija, jolla on ammatillinen kiinnostus kardiologista erikoissairaanhoitoa kohtaan.
Anja Liimatainen on LAB-ammattikorkeakoulun terveysalan yliopettaja, joka koordinoi syksyllä 2020 alkavaa sosiaali- ja terveysalan (ylempi AMK) Kliininen asiantuntijuus hoitotyössä koulutusta (90 op) Lappeenrannassa.
Lähteet
Hekkala, A. 2018. Sydänlihasta paksuntava eli hypertrofinen kardiomyopatia. [Viitattu 9.6.2020]. Saatavissa: https://sydan.fi/fact/sydanlihasta-paksuntava-eli-hypertrofinen-kardiomyopatia/
Jormakka, J. & Kettunen, J. 2018. EKG akuuttihoidossa. Helsinki: Sanoma Pro Oy.
Manuel, B. 2019. Coronary Heart Disease: Nurse-Led Cardiac Clinics. The Joanna Briggs Institute Evidence Summary. E-kirja.
Ojanen, P. 2020. Perinnöllisen hypertrofisen kardiomyopatian vaikutukset perheessä. [Viitattu 9.6.2020]. LAB-ammattikorkeakoulu. Hoitotyö. Opinnäytetyö. Saatavissa: http://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2020060817648
Kuvat
KUVA 1. VGstockstudio. Shutterstock. 2020. cropped-image-beautiful-business-team-holding-491970772. [Viitattu 9.6.2020]. Saatavissa: https://www.shutterstock.com/fi/image-photo/cropped-image-beautiful-business-team-holding-491970772
Linkit
Ojanen, P. 2020. Perinnöllisen hypertrofisen kardiomyopatian vaikutukset perheessä. [Viitattu 9.6.2020]. LAB-ammattikorkeakoulu. Hoitotyö. Opinnäytetyö. Saatavissa: http://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2020060817648
