Harvinaiset ihosairaudet terveydenhuollossa: tietoisuuden parantaminen hoidon laadun edistämiseksi

Harvinaisia ihosairauksia tunnetaan maailmalla tällä hetkellä jo 400 erilaista. Suurin osa näistä sairauksista on periytyviä. Niitä voi esiintyä jo vastasyntyneellä, mutta osalla oireet voivat ilmetä myöhemminkin vanhemmalla iällä. (Terveyskylä 2018.) Harvinaisten ihosairauksien tunnistaminen on vaativaa ja haasteellista ja vaatii erityisosaamista eri lääketieteen erikoisaloilla. Kansallisen koordinaation tavoitteena on lisätä tietoa harvinaisista ihosairauksista. (THL 2024a.)

Tällä hetkellä esimerkiksi Terveyskylä tarjoaa tietoa harvinaisista ihosairauksista. Sivustolla on hakukone, jonne voi kirjottaa etsimänsä sairauden nimen. (Terveyskylä 2024) Kaikista sairauksista ei kuitenkaan löydy kattavasti tietoa, vaan tietoa pitää etsiä eri sivustoilta, joka voi hankaloittaa tiedon saatavuutta. Joistain harvinaisista ihosairauksista saattaa löytyä useampi tiedonlähde, kun taas joistain saattaa löytyä vain yksi ja sekin englannin kielellä. (Modig-Jokinen ym. 2019.)

LAB-ammattikorkeakoulun sairaanhoitajaopiskelijoiden opinnäytetyön tarkoituksena oli lisätä tietoisuutta harvinaisista ihosairauksista ja koota informaatiota harvinaisten ihosairauksien tutkimisesta, toteamisesta ja hoidosta. Lisäksi perehdyttiin harvinaissairaiden vertaistuen saatavuuteen ja tuen tarpeisiin. Opinnäytetyö toteutettiin kuvailevana kirjallisuuskatsauksena. (Artevo & Haikonen 2024.)

Miksi tietoisuuden lisääminen on tärkeää?

Harvinaissairauksista on niukasti lääketieteellistä, tutkittua tietoa, ja myös asiantuntijoita on vain pieni määrä. Erityisesti suomenkielistä tietoa ja tutkimusta kaivattaisiin sairastuneiden mielestä lisää. Yksittäiset harvinaissairaudet eivät juurikaan ole tutkimusten keskiössä, sillä yleisemmät, selkeästi kansanterveyteen vaikuttavat taudit tavallisesti vievät tutkijoiden huomion. (Rotonen ym. 2021, 270, 272.)

Terveydenhuollossa ei usein osata epäillä harvinaissairautta. Pitkä viive diagnoosiin, turhat, väärinkohdistetut testit ja toimenpiteet sekä runsas terveyspalveluiden käyttö aiheuttavat kärsimystä sairastuneille sekä heidän läheisilleen. (Nevalainen & Seppänen, 2023.) Tietoisuuden parantaminen vähentää stigmaa. Stigma on ihmiseen liittyvä kielteinen mielikuva, esimerkiksi sairauden vuoksi. (THL 2024b.) Monet sairastuneet kokevat, että muiden ihmisten sairauden ymmärtämisen sekä hoitojen ja erikoissairaanhoidon puute vaikuttavat negatiivisesti elämänlaatuun. (Artevo & Haikonen 2024.)

Vapaaehtoisia harvinaissairaita koulutetaan kertomaan omista kokemuksistaan harvinaisen sairauden kanssa. Harvinaissairaita, heidän läheisiään sekä koulutettuja kokemusasiantuntijoita voidaan kutsua terveydenhuollon työyhteisön tai ammattikunnan tilaisuuksiin kertomaan elämästä harvinaissairauden kanssa. (Heikkinen ym. 2023.) Perusterveydenhuollossa olisi tärkeintä osata epäillä harvinaisen sairauden mahdollisuutta ja ohjata potilas jatkotutkimuksiin. Erikoissairaanhoidossa tulisi muistaa harvinaisen sairauden mahdollisuus, etenkin moniongelmaisilla potilailla, joilla oireiden hoito jakaantuu useille eri erikoisaloille. (Wedenoja ym. 2023.)

Tarvitaan moniammatillista yhteistyötä

Sote-uudistuksen seurauksena uusien hyvinvointialueiden yhteydet harvinaissairauksien osaamiskeskuksiin ovat vasta muodostumassa (Wedenoja ym. 2024, 6). Harvinaissairauksien hoidossa tarvitaan hyvinvointialueiden moniammatillista yhteistyötä sairastuneita edustavien yhdistysten ja järjestöjen kanssa. Järjestöihin kertynyt kokemus sairauksista voi auttaa terveydenhuollon ammattilaista ohjaamaan sairastunutta paremmin tämän hoitopolulla. Vastaanotolla olisi hyvä myös varmistaa potilaalta, tietääkö hän yhdistysten toiminnasta. (Heikkinen ym. 2023.)

Lähteet

AlarconAudiovisual. 2017. Treatment of skin, Medicine, Health image. Pixabay. Viitattu 11.11.2024. Saatavissa: https://pixabay.com/photos/treatment-of-skin-medicine-health-2416946/

Artevo, E. & Haikonen, P. 2024. Harvinaiset ihosairaudet. AMK-opinnäytetyö. LAB-ammattikorkeakoulu. Viitattu 11.11.2024. Saatavissa: https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2024111828692

Heikkinen, R., Laine, M., Koillinen, H., Salmi, S. & Rantanen, E. 2023. Kolmas sektori on tuki kliinikoille harvinaissairauksissa. Suomen lääkärilehti. Viitattu 12.11.2024. Saatavissa https://www-laakarilehti-fi.ezproxy.saimia.fi/tieteessa/katsausartikkeli/kolmas-sektori-on-tuki-kliinikoille-harvinaissairauksissa/

Modig-Jokinen, S & Salin, E. 2019. Mistä tietoa Harvinaissairaudesta. Viitattu 11.11.2024. Saatavissa: https://www.theseus.fi/bitstream/handle/10024/173630/Modig-Jokinen_Susan%20&%20Salin_Elina.pdf.pdf?sequence=2

Nevalainen, P. & Seppänen, M. 2023. Mistä johtuu harvinaissairauden diagnostinen viive? Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim. Viitattu 11.11.2024. Saatavissa https://www.duodecimlehti.fi/duo17726

Rotonen, A., Hirvonen, N. & Huotari, M-L. 2021. Harvinaissairaiden käsityksiä sairaudesta ja sitä koskevan tiedon kognitiivisista auktoriteeteista. Informaatiotutkimus. Viitattu 12.11.2024. Saatavissa https://doi.org/10.23978/inf.111050

Terveyskylä. 2018. Harvinaiset ihosairaudet. Viitattu 9.11.2024. Saatavissa https://www.terveyskyla.fi/ihotautitalo/ihotaudit/harvinaiset-ihosairaudet

Terveyskylä. 2024. Viitattu 11.11.2024. Saatavissa https://www.terveyskyla.fi/

THL. 2024a. Harvinaissairauksien kansallinen koordinaatio. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Viitattu 9.11.2024. Saatavissa: https://thl.fi/tutkimus-ja-kehittaminen/tutkimukset-ja-hankkeet/harvinaissairauksien-kansallinen-koordinaatio

THL. 2024b. Stigma ja syrjintä. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Viitattu 11.11.2024. Saatavissa: https://thl.fi/aiheet/mielenterveys/mielenterveyden-edistaminen/stigma-ja-syrjinta

Wedenoja, S., Kääriäinen, H. & Seppänen, M. 2023. Harvinaissairauksien kirjo on laaja ja monialainen. Suomen lääkärilehti. Viitattu 12.11.2024. Saatavissa https://www.laakarilehti.fi/tieteessa/katsausartikkeli/harvinaissairauksien-kirjo-on-laaja-ja-monialainen/?public=eab7c1b6448f2d0158d24004d74cbc24

Wedenoja, S. 2024. Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2024–2028. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Viitattu 12.11.2024. Saatavissa https://www.julkari.fi/bitstream/handle/10024/148190/OHJ2024_001_Harvinaisten%20sairauksien%20kansallinen%20ohjelma_verkko_s.pdf?sequence=4&isAllowed=y