Autistisen lapsen vanhempien tukeminen

Autismikirjon häiriö on varhain lapsuudessa alkava laaja-alainen kehityksen häiriö. Autistisilla lapsilla oireet keskittyvät poikkeavaan vuorovaikutukseen, kommunikaatioon, käyttäytymismalliin sekä kiinnostuksen kohteisiin. (Socada 2020.) Oireet ovat yksilöllisiä, lievistä oireista vaikeisiin. Ydinoireina voidaan kuitenkin pitää erilaisia stereotypioita, rajoittuneita ja toistavia, kaavamaisia käyttäytymispiirteitä. (Mielenterveystalo 2021).

Epäily lapsen autismista voi herätä lapsen vähäisestä kiinnostumisesta muita ihmisiä kohtaan. Autistisen lapsen katsekontakti on puutteellinen. Rutiinit ovat tärkeitä, lapsi saattaa vastustella uusia asioita ja muutoksia. Leikkitaidot ovat kehittymättömät, lapsi kiinnostuu ehkä tietyistä esineistä tai juuttuu tiettyyn tekemiseen.

Lapsella voi esiintyä aistiherkkyyksiä. (Terveyskylä 2018.) Yliherkkyydessä kovat äänet, vaatteiden saumat ja hiusten peseminen voivat tuntua autistisen lapsen mielestä epämiellyttävältä. Aliherkkyyden vuoksi lapsi voi hakea voimakkaita näkö- tai tuntoaistimuksia, sekä aliherkän lapsen on vaikea tunnistaa esimerkiksi kipua. (Autismiliitto 2021).

Kuva 1. Autistinen lapsi leikkii mielellään yksin, samoja leikkejä, järjestellen jonoja ja rivejä. (5712495, 2017)

Vanhempien kokemukset ja toiveet tukitarpeista

Opinnäytetyössä käsiteltiin vanhempien näkemyksiä ja toiveita ammattilaisten antamasta tuesta lapsen diagnosointiprosessin aikana ja sen jälkeen. Tulosten mukaan vanhempien tukitarpeita olivat vanhempien kokonaisvaltainen tukeminen, ammattilaisten asiantuntijuus sekä selkeä ja nopea palvelujärjestelmä. (Borman 2021).

Vanhempien kokonaisvaltainen tukeminen piti sisällään vertaistuen, vanhempien tietotaidon lisäämisen, yhteistyön ammattilaisten kanssa sekä arjessa selviytymisen (Borman 2021). Lähiverkoston, omien perheenjäsenten ja ystävien antama tuki koetaan tärkeänä voimavarana. Arjessa auttavat lapselle saatavat terapiat ja kuntoutukset, henkilökohtainen avustaja sekä erilaiset rahalliset tuet. Vanhemmat pitävät merkityksellisenä sitä, että työelämässä voidaan joustaa erilaisten järjestelyiden vuoksi. Tärkeä teema on myöskin vanhempien oman asiantuntijuuden tukeminen autismikirjon häiriöstä. (Autismiliitto 2018).

Suuri osa vanhemmista kokee yhteistyön eri ammattilaisten kanssa toimimattomaksi, muun muassa ammattilaisten riittämättömän autismiosaamisen vuoksi. (Autismi- ja Aspergerliitto 2018). Tulosten mukaan vanhemmat toivoivat, että ammattilaiset olisivat ajantasaisesti koulutettuja autismin tunnistamiseksi. Ammattilaisten rehellisyyttä ja asiallista kohtelua perheitä kohtaan arvostettiin, kuin myös ennakkoluulotonta ja avointa keskustelua ammattilaisten kanssa. Syyllistävä ja negatiivissävytteinen asenne vanhemmuutta kohtaan oli tärkeää sulkea pois. (Borman 2021.)

Vanhempien toiveena oli palveluiden tuominen luonnolliseen ympäristöön eli kotiin, sillä autistinen lapsi käyttäytyy eri lailla vieraassa ympäristössä. Diagnoosin saaminen vei vanhempien mukaan liian kauan ja siten myös kuntoutuksen alkaminen viivästyi. (Borman 2021.)

Johtopäätöksenä voidaan sanoa, että perheet tarvitsevat tukea ja ohjausta usealla eri elämän osa-alueella. Lapsen autismi vaikuttaa koko perheeseen sekä perheen arkeen moniulotteisesti. Jotta lapsen kuntoutus ja kaikkien arki sujuisi, perhe tarvitsee moniammatillisen tiimin tuomaa tietoa, taitoa ja kannustusta.

Lähteet

Autismiliitto. 2018. Ajankohtaista-palsta. Voimavarat vähissä: Autismikirjon lasten vanhempien jaksaminen huolestuttaa. [Viitattu 2.12.2021]. Saatavissa: https://www.autismiliitto.fi/liitto/ajankohtaista/voimavarat_vahissa_autismikirjon_lasten_vanhempien_jaksaminen_huolestuttaa.3176.news

Autismiliitto. 2021. Autismikirjon lapsi päivähoidossa. Pdf-tiedosto. [Viitattu 2.12.2021]. Saatavissa: https://www.autismiliitto.fi/files/3450/A5_Autismikirjon_lapsi_paivahoidossa_4.painos.pdf

Autismi- ja Aspergerliitto. Äärirajoilla mennään – Autismikirjon lasten vanhempien arjessa jaksaminen ja perheiden tukipalvelut. Pdf-tiedosto. [Viitattu 2.12.2021]. Saatavissa: https://www.autismiliitto.fi/files/2990/Autismiliitto_raportti_vanhempien_jaksaminenen_web.pdf

Borman, L. 2021. Alle kouluikäisten autististen lasten vanhempien tukeminen ja ohjaaminen – Kuvaileva kirjallisuuskatsaus. AMK-opinnäytetyö. LAB-ammattikorkeakoulu. [Viitattu 2.12.2021]. Saatavissa: https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2021122090193

Mielenterveystalo. 2021. Lasten mielenterveystalo. Autismikirjon häiriöt (ASD). [Viitattu 1.12.2021]. Saatavissa: https://www.mielenterveystalo.fi/lapset/ammattilaisille/hairiot/autismikirjon_hairiot/Pages/autisimikirjon_hairiot_ASD.aspx

Socada, L. 2020. Autismikirjon häiriöt. Lääkärikirja Duodecim. [Viitattu 1.12.2021]. Saatavissa: https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00355

Terveyskylä 2018. Milloin epäillään autismikirjon häiriötä? [Viitattu 2.12.2021]. Saatavissa: https://www.terveyskyla.fi/lastentalo/tietoa-lasten-sairauksista/autismikirjon-h%C3%A4iri%C3%B6t/milloin-ep%C3%A4ill%C3%A4%C3%A4n-autismikirjon-h%C3%A4iri%C3%B6t%C3%A4

Kuvat

Kuva 1. 5712495. 2017. Thomas ja ystävien, Lelu juna, Poika, Pelaa, Veturi. Pixabay. [Viitattu 2.12.2021]. Saatavissa: https://pixabay.com/fi/photos/thomas-ja-yst%c3%a4vien-lelu-juna-poika-2435542/