Vakavasta sairaudesta ja kuolemasta keskusteleminen lapsen kanssa

Terveydenhuoltolain mukaan jokaisella hoitotaholla on velvollisuus ottaa lapsi huomioon aikuisille suunnatuissa palveluissa, kun aikuisen kyky huolehtia alaikäisestä lapsesta arvioidaan terveydentilan takia heikentyneen (Laki lapsen huomioon ottamisesta aikuisille suunnatuissa palveluissa 2022). Potilaan läheisten huomioiminen ja tukeminen on oleellinen osa kokonaisvaltaista palliatiivista hoitoa (Käypä hoito 2019). Lapsiläheiset jäävät palliatiivisessa hoidossa usein kuitenkin taka-alalle, ja heidän tukemisensa on puutteellista (Marjamäki & Leppälä 2021).

Osaamisen puute estona keskusteluun

Hoitohenkilökunnalla on keskeinen rooli tukea palliatiivisessa hoidossa olevan vanhemman lapsia. Usein hoitajat kuitenkin karttavat lapsiläheisen kanssa sairauden ja kuoleman puheeksi ottamista. Hoitajat pelkäävät keskustelevansa lapsen kanssa väärin ja näin ollen pahentavansa lapsen tilannetta. (Marjamäki & Leppälä 2021.)

Hoitajat saattavat pitää vanhempia parempina keskustelijoina, koska nämä tuntevat lapsensa parhaiten. Tämä voi toimia hoitajille myös tekosyynä olla puuttumatta asiaan. Siirtyminen palliatiiviseen hoitoon on koko perheelle suuri kriisi, eikä voida olettaa, että vanhemmilla on voimavaroja sekä tietoa toimia tilanteessa lapsen etujen mukaisesti. (Saarto ym. 2015.)

Tukikeskustelumalli apuna

Viimeistään palliatiiviseen hoitoon siirryttäessä tulisi hoitohenkilökunnan mahdollistaa lapselle tukikeskustelu. Keskusteluun on kehitetty malli, joka pohjautuu kognitiiviseen käyttäytymisterapiaan sekä hyväksymis- ja omistautumisterapian menetelmiin. (Marjamäki & Leppälä 2021.) Palliatiivisen hoidon asiantuntija -erikoistumiskoulutuksessa LAB-ammattikorkeakoulussa kehitettiin jo käytössä olevaa keskustelumallia Lahden palliatiivisen kotisairaalan sekä saattohoito-osaston käyttöön.  Kehittämistyöhön kuului lisäksi koulutus henkilökunnalle lapsiläheisen huomioon ottamisesta palliatiivisessa hoidossa. (Land-Koskinen 2024.)

Keskustelu auttaa lapsiläheistä selviytymään

Kun lapsi saa ikätasonsa mukaista rehellistä tietoa vanhemman sairaudesta, voidaan kuormittavan elämäntilanteen vaikutusta lapsen elämässä vähentää, vaikka itse tilanne ei muutukaan (Marjamäki & Leppälä 2021). Lapsen tietoisuus vanhemman kuolemaan johtavasta sairaudesta luo edellytyksiä sille, että lapsi ei pelkää yhdessäoloa kuolevan vanhemman kanssa. Saattohoidossa olevan vanhemman ja lapsen yhdessäolo auttaa lasta selviytymään ja sopeutumaan elämään vanhemman kuoleman jälkeen. (Hotus 2023.)

Lähteet

Hotus. 2023. Palliatiivisessa hoidossa ja saattohoidossa olevan potilaan läheisten kohtaaminen ja tukeminen. Viitattu 15.10.2024. Saatavissa https://hotus.fi/wp-content/uploads/2023/09/pall-tuki-nak-2.pdf

Käypä hoito. 2019. Palliatiivinen hoito ja saattohoito. Viitattu 15.10.2024. Saatavissa https://www.kaypahoito.fi/hoi50063

Laki lapsen huomioon ottamisesta aikuisille suunnatuissa palveluissa 2022/1281. Finlex. Viitattu 15.10.2024. Saatavissa https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/2010/20101326

Land-Koskinen, A. 2024. Kuoleman puheeksiotto lapsen kanssa. Erikoistumiskoulutuksen kehittämistehtävä. Saatavissa rajoitetusti.

Marjamäki, E. & Leppälä, L. 2021. Kuolemaa lähestyvä potilas – miten keskustelen lapsen kanssa? Lääketieteellinen aikakausikirja Duodecim. Viitattu 15.10.2024. Saatavissa https://www.duodecimlehti.fi/duo16514

Saarto, T., Hänninen, J., Antikainen, R. & Vainio, A. 2015. Palliatiivinen hoito. 3 painos. Helsinki: Duodecim.