Vertaistuki – hoitoväsyneen pelastusrengas?

On järisyttävää ymmärtää nuorena, ettei tyypin 1 diabetes mene koskaan pois, eikä sen hoitaminen koskaan lopu. Se voi aiheuttaa syyllisyyttä siitä, ettei jaksaisi hoitaa, samalla tietäen kuinka käy, jos ei jaksa hoitaa. (Åström ym. 2024.) Diabeteksen huonoon hoitotasapainoon liittyviä liitännäissairauksia ovat munuaisten vajaatoiminta, hermovauriot sekä silmän verkkokalvon muutokset. Riski sairastua sydän- ja verisuonitauteihin on myös moninkertainen. (THL 2024.)

Nuoren sairastuminen ja hoitoväsymys

Sairastuminen vaikuttaa koko nuoren perheeseen, ja voi viedä pitkän aikaa sopeutua uuteen, haastavaankin, tilanteeseen. Usein nuori haluaa murrosiässä olla kuten ystävänsä ja unohtaa sairautensa ja siihen liittyvät erilaisuudet. (Terveyskylä 2022a.)

Sairaus liitännäissairauksineen voi tuntua pelottavalta, ja sairastuminen saattaa aiheuttaa suuttumusta ja alakuloisuutta sekä väsymystä; myös hoitoväsymys on tavallista diabeetikoilla (Käypä hoito -suositus 2022, Insuliininpuutosdiabetes).

Paitsi diabeteksen myös muiden pitkäaikaissairauksien hoitoväsymykseen liittyy seuraavanlaisia tunnusmerkkejä: lääkkeet otetaan epäsäännöllisesti (insuliini pistetään epäsäännöllisesti tai jätetään pistämättä), vastaanottokäynneille ei haluta mennä tai ei muisteta mennä, oireita salataan niin läheisiltä kuin hoitavaltakin taholta tai kerrotaan, että on hoitonsa suhteen tehnyt jotakin, joka ei pidä paikkaansa. Ongelmia voi olla myös mielialan kanssa sekä voi esiintyä unihäiriöitä ja tätä myöten väsymystä. (Suomen kipu 2024.)

Vertaistuen merkitys nuorelle

Vertaistuen voima on juuri siinä tuessa ja ymmärryksessä, jonka voi saada itse saman asian kokeneelta henkilöltä (Terveyskylä 2022b). Läheiset ihmiset ovat tärkeä tukiverkosto, mutta monet diabeetikot pitävät yhteyttä toisiinsa myös Diabetesliiton valtakunnallisten- tai paikallisyhdistysten kautta. Vertaistuelta he saavat tällöin apua ja tukea ja voivat jakaa myös tunteitaan ja kokemuksiaan sairauteen liittyen. (Diabetesliitto 2024.)

Ystävien ja läheisten kavereiden merkitys kasvaa juuri murrosiässä, ja kavereille voi olla helpompaa puhua monista asioista, kuin aikuisille. Ystävyyssuhteet ovat nuorelle usein luottamuksellisia ja tärkeitä. Nuoren pitkäaikaissairaus voi kuitenkin olla asia, josta ei halua puhua edes ystävälle. (Terveyskylä 2022a.) Tunteiden jakaminen toiselle voi tuntua vaikealta, voi pelottaa, että loukkaa toista, ei halua rasittaa tai huolestuttaa, tai omat tunteet voivat tuntua jopa typeriltä (Huuskonen 2020). Tällöin vertaistuen merkitys on suurimmillaan. Samassa tilanteessa elänyt nuori tai aikuinen tietää ja ymmärtää tunteita ja ongelmia erityisellä tavalla. (Terveyskylä 2022a.) Vertaisen kanssa voi kokea vahvaa yhteenkuuluvuuden tunnetta ja ymmärretyksi tulemisen tunnetta, kuten ystävyydessäkin. (Luksanen 2024)

Vertaistuesta jaettava lisää tietoa nuorille

Opinnäytetyössä (Hagberg & Hakonen 2024) selvitettiin laadullisella kyselyllä vertaistuen tarvetta ja saatavuutta 13–17-vuotiailla tyypin 1 diabeetikoilla. Kysely laadittiin nuorille sekä otannan vähyyden vuoksi myös Diabetesliiton asiantuntijoille. Työllä tuotettiin tietoa Diabetesliitolle siitä, millaista vertaistuen tarvetta nuoret tuntevat ja kuinka hyvin he vertaistuen piiriin löytävät.

Asiantuntijahaastatteluissa tuli ilmi, että nuoret kaipaavat vertaisiltaan erityisesti tukea sekä käytännön tietoa ja kokemusten vaihtamista. Jostakin syystä osa vastaajista ei kuitenkaan ollut löytänyt vertaistuen piiriin lainkaan. Työstä saatujen tulosten perusteella nuorille tulisi kertoa vertaistuen mahdollisuuksista nykyistä selvästi enemmän. Esimerkiksi diabetespoliklinikoille toivotaan saatavan jaettavaa materiaalia vertaistuesta ja reittejä sen löytämiseen. (Hagberg & Hakonen 2024.)

Lähteet

Diabetesliitto 2024. Vertaistuki ja vapaaehtoistoiminta. Viitattu 14.11.2024. Saatavissa https://diabetes.fi/tukea-ja-palveluja/vertaistuki/

Hagberg, M. & Hakonen, T. 2024 Vertaistuen tarve ja saatavuus 13–17- vuotiailla tyypin 1 diabeetikoilla. Opinnäytetyö. LAB-ammattikorkeakoulu. Viitattu 25.11.2024. Saatavissa https://www.theseus.fi/handle/10024/870590

Huuskonen, L. 2020. Yhdessä vahvemmaksi. Opas parisuhteen tueksi, kun perheessä on sairautta. Parisuhdekeskus 2020. Viitattu 19.11.2024. Saatavissa https://parisuhdekeskus.fi/wp-content/uploads/2020/12/Yhdess%c3%a4-vahvemmaksi-opas-parisuhteen-tueksi-kun-perheess%c3%a4-on-sairautta1.pdf

Käypä hoito – suositus. 2018. Insuliininpuutosdiabetes.  Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin, Suomen Sisätautilääkärien yhdistyksen ja Diabetesliiton Lääkärineuvoston asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, 2018. Viitattu 12.11.2024. Saatavissa https://www.kaypahoito.fi/hoi50116 

Luksanen, S. 2024. Sydänliitto. Vertaistuki voimaannuttaa ja lisää hyvinvointia. Viitattu 19.11.2024. Saatavissa https://sydanlapsetjaaikuiset.fi/artikkeli/vertaistuki-voimaannuttaa-ja-lisaa-hyvinvointia/

stevebp. 2014. Buissinne, S. Diabetes, verensokeri, diabeetikko. Pixabay. Viitattu 12.11.2024. Saatavissa https://pixabay.com/fi/photos/diabetes-verensokeri-diabeetikko-528678/

Suomen kipu. 2024. Hoitoväsymys. Viitattu 13.11.24. Saatavissa https://www.suomenkipu.fi/tietoa/omahoito/hoitovasymys/

THL. 2024. Diabeteksen lisäsairaudet. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Viitattu 13.11.2024. Saatavissa https://thl.fi/aiheet/kansantaudit/diabetes/diabeteksen-lisasairaudet

Terveyskylä. 2022a. Nuoruus, sairaus ja kapinointi – ohjeita vanhemmille. Terveyskylä.fi. 18.10.2022. Viitattu 14.11.2024 Saatavissa https://www.terveyskyla.fi/nuortentalo/nuori-ja-pitkaaikaissairauden-hoito/nuoren-hoidon-siirtyminen-aikuispuolelle/nuoruus-sairaus-ja-kapinointi-ohjeita-vanhemmille

Terveyskylä. 2022b. Tukea pitkäaikaissairaan nuoren jaksamiseen. Terveyskylä.fi. 18.10.2022 Viitattu 12.11.2024. Saatavissa https://www.terveyskyla.fi/nuortentalo/aikuistuminen-ja-pitkaaikaissairaus/tukea-pitkaaikaissairaan-nuoren-jaksamiseen

Åström, M., Krook, P., Lapila, T., Lempiäinen, A. & Lipponen, T. 2024. Ykköstyypin burnout – diabeteksen uuvuttamat. YLE Akuutti. Viitattu 13.11.2024. Saatavissa https://areena.yle.fi/1-66473069