Voimaa vertaistuesta – hematologisesti pitkäaikaissairastuneen tukikanavat

Pitkäaikaisia ja parantumattomia hematologisia sairauksia on useita. Kuitenkin siinä vaiheessa, kun sairauteen lisätään sana syöpä, se usein johtaa ihmisen mielen ja ennen kaikkea kehon akuuttiin hätätilaan. Yleisimpiä verisyöpätyyppejä ovat akuutit ja krooniset leukemiat, erilaiset lymfoomat eli imukudossyövät sekä myelooma.

Hematologiset sairaudet eli niin sanotut veritaudit muodostavat joukon sairauksia, joissa toimintahäiriö tai syövän synty esiintyy luuytimessä tai verisoluissa. Kyseessä ei ole perinteinen elimellinen sairaus tai kiinteä syöpäkasvain. (Kontro 2022). Täten hematologisen sairauden diagnosoiminen ja joskus hoitokin noudattaa omaa erityistä kaavaansa.

Verisyöpädiagnoosi voi aluksi tuntua epäuskottavalta, koska joihinkin tautityyppeihin liittyy tietynlainen oireettomuus. Joskus hematologinen sairaus todetaan sattumalöydöksenä jonkin muun terveyshuolen ohessa. Erityislaatuisen tämän ryhmän sairauksista tekee myös se, että joskus ei ole edes aihetta aloittaa syöpähoitoja, ainakaan niin kauaa, kuin kroonisen tautityypin oireettomuus kestää. (Salonen 2019).

Kun sairastunut on valmis vastaanottamaan tietoa akuutin vaiheen jälkeen, se voi auttaa lieventämään tiedottomuutta ja epätoivoa. Verisyöpään sairastuneen potilaan tukihoidot saattavat olla pitkiä ja kroonisessa taudin muodossa jopa jatkuvia. Pitkien hoitojen vuoksi pysyvät ja vasta myöhemmin ilmaantuvat pitkäaikaisvaikutukset ovat mahdollisia. Tämän vuoksi on hyvä olla tietoinen tulevasta. Myös omaiset tarvitsevat tukea ja tietoa sairauden kulusta sekä ennusteesta.

Kuva 1. Sairauden kulusta ja ennusteesta pitäisi kertoa selkeästi paitsi sairastuneelle myös hänen omaisilleen. (AndPan614 2021)

Sairaanhoitajan työssä voi kohdata osastolla päivittäin hematologisia potilaita. Tiedonjakaminen on osa tätä hoitotyötä. Ensimmäisellä hoitokerralla jaettava materiaali ei useinkaan liity suoraan hematologiseen syöpäsairauteen. Tästä muodostui tarve työelämälähtöiseen kehittämistehtävään sairaanhoitajan vastaanottotoiminnan erikoistumisopintojen myötä. Lopputuloksena syntyi yhteen koottua sähköistä, oikein kohdennettua ja ajantasaista tietoa, johon sisällytettiin merkittävimmät vertaistukikanavat.

[Alt-teksti: taulukko, johon on koottu keskeisiä tukikanavia, kuten Docrates syöpäsairaala, Suomen onkologinen yhdistys ynnä muita.] — Kuva 2. Hoitavan tahon ulkopuolisia toimijoita kannattaa lähestyä syöpähoitojen jälkeenkin. (Kuva: Yasmine Kokki-Meriö)

Pitkäaikaisen syövän kanssa elämiseen täytyy sopeutua. Potilaista moni tarvitsee esimerkiksi verensiirtoja ja tulehdustautien lääkehoitoja kaiken muun hoidon ohella ja niiden jälkeenkin (Kontro 2022). Näitten syitten takia vertaistuen löytyminen tuleviksi vuosiksi voi olla todella hyödyllistä. Tiedottomuus ja yksin jäämisen tunne potilaalla on oman ammatillisen kokemukseni mukaan usein niitä pahimpia kokemuksia. Parhaimmillaan vertaistuki kohentaa omaa elämänlaatua juuri sillä hetkellä, kun akuutti epätoivo uhkaa (Heino 2023).

Sanotaan, että parantuminen voi alkaa vasta silloin, kun syöpähoidot loppuvat. Tästä syystä hoitotahon ulkopuolisia toimijoita eli eri järjestöjä kannattaa lähestyä nimenomaan aktiivisten hoitojen jälkeen. Niiden lisäksi Suomessa on muitakin tahoja, joiden julkaisuilla ja ammattitaidolla on mahdollista ratkoa sairauden mukanaan tuomia kysymyksiä. Tarkoituksena on ennen kaikkea täydentää osastolta tai poliklinikalta saatua tietoa ja kannustaa potilasta jakamaan kokemuksiaan vertaistensa kanssa.

Kirjoittajat

Yasmine Kokki-Meriö työskentelee Oma Hämeen avoterveyspalveluissa ja opiskelee LAB-ammattikorkeakoulun sairaanhoitajan vastaanottotoiminta -erikoistumiskoulutuksessa.

Tiina Simola toimii LAB-ammattikorkeakoulun hoitotyön lehtorina ja sairaanhoitajan vastaanottotoiminnan erikoistumiskoulutuksen vastuuopettajana.

Lähteet

AndPan614. 2021. Yhdessä, kädet, rukous, kosketus. Pixabay. Viitattu 12.8.2024. Saatavissa https://pixabay.com/fi/photos/yhdess%C3%A4-k%C3%A4det-rukous-kosketus-5928481/

Docrates syöpäsairaala. 2024. Syöpämuodot. Viitattu 30.4.2024. Saatavissa https://www.docrates.com/syopamuodot/

Duodecim terveyskirjasto. 2024. Verisyövät. Viitattu 30.4.2024. Saatavissa https://www.terveyskirjasto.fi/sisalto/laakarikirja-duodecim/7854

Heino, A. 2023. Psoriasisliitto. Uusi tutkimus: Vertaistuki verkossa voimauttaa ja parantaa elämänlaatua. Viitattu 16.4.2024. Saatavissa https://www.epressi.com/tiedotteet/terveys/uusi-tutkimus-vertaistuki-verkossa-voimauttaa-ja-parantaa-elamanlaatua.html

Kaikki syövästä. 2024. Hematologiset potilasverkostot. Viitattu 30.4.2024. Saatavissa https://www.syopapotilaat.fi/potilasverkostot/

Kontro, M. 2022. Leukemia (verisyöpä). Terveyskirjasto Duodecim. Viitattu 16.4.2024. Saatavissa https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00040/leukemia-verisyopa?q=verisy%C3%B6p%C3%A4

Salonen, J. 2019. KLL eli krooninen lymfaattinen leukemia. Terveyskirjasto Duodecim. Viitattu 16.4.2024. Saatavissa https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00821/kll-eli-krooninen-lymfaattinen-leukemia?q=verisy%C3%B6p%C3%A4

Suomen onkologinen yhdistys. 2024. Hoitosuositus lymfoomasta, kliiniset lääketutkimukset hematologisiin syöpiin. Saatavissa https://onkologiayhdistys.fi/

Sylva Ry. 2024. Vertaistuki. Viitattu 30.4.2024. Saatavissa https://www.sylva.fi/toiminta/vertaistuki/

Terveyskylä. 2024. Syöpätalo. Tietoa hematologiasta. Viitattu 30.4.2024. Saatavissa https://www.terveyskyla.fi/syopatalo/veritaudit/tietoa-hematologiasta