Kuulluksi tuleminen liittyy kaikkeen osallisuuteen ja se on tärkeä osa meidän hyvinvointiamme. Aito osallisuuden kokemus syntyy, jos erityistä tukea tarvitseva lapsi tarvitsee ja saa apua ja tukea osallisuuden toteutumiseksi. (Törrönen & Sharpe 2016, 278; Pollari 2011.) Vammaisella lapsella on oikeus vaikuttaa itseään koskeviin asioihin, ja häntä on kuultava ikä- ja kehitystaso huomioiden. Tutkimusten mukaan hyvinkin pienen lapsen näkemys voidaan selvittää, kunhan aikuiset valitsevat sopivan viestintätavan tai keinon lapsen ilmaisulle. (Vehkakoski 2006, 64; Pollari, 2011.)
![[Alt-teksti: pyörätuolissa istuva lapsi pitää sylissään suurta paperia, jossa lukee mulla on oikeus olla minä ja samat oikeudet kuin muillakin lapsilla.]](https://blogit.lab.fi/labfocus/wp-content/uploads/sites/8/2023/11/790_2023_Pienryhmakodissa-asuvan-vaikeasti-monivammaisen-lapsen-osallisuuden-tukeminen-moniammatillisesti_1-1024x667.jpg)
Vaikeasti vammaisen lapsen osallistumisen mahdollisuus riippuu hänelle annetusta tuesta ja hoivasta sekä yhteiskunnan tarjoamista palveluista (Mietola 2019). Osallisuuden tukemiseksi monivammaisten lasten kohdalla heidän ympäristönsä ja toimijuutensa tulee mahdollistaa mahdollisimman esteettömäksi kaikin tavoin. Tämä tarkoittaa saumatonta yhteistyötä eri ammattilaisten kanssa, esteetöntä toimintaympäristöä, lapsen hyvin tuntevan aikuisen tukea sekä mahdollisuutta käyttää liikkumisen, toiminnan ja kommunikaation apuvälineitä. Lisäksi tarvitaan riittävästi aikaa ja halua selvittää lapsen näkemys.
Vammaisen lapsen kanssa osallisuuden tukemisessa korostuu lasta auttavien aikuisten vuorovaikutusosaaminen. Myös vaikeasti vammainen lapsi hyötyy leikin kautta toimimisesta ja pystyy oppimaan asioita, kun hänelle vain annetaan siihen mahdollisuus. Osallisuuden tukemiseen tarvitaan yhteinen tahtotila lapsen kanssa toimivien perheen ja ammattilaisten kesken.
Tukiverkoston ja palvelujen merkitys
Pienryhmäkodissa asuvan monivammaisen lapsen kaikki tukiverkoston jäsenet ovat tärkeässä roolissa osallisuuden tukemisessa ja lapsen kuuntelemissa. Moniammatillinen yhteistyö ja palveluiden integraatio korostuu lapsen elämänlaadun ja itsemääräämisoikeuden tukemisessa. Tarvitaan yhteisiä toimintatapoja, monialaista osaamista sekä vastuiden määrittelyä. (THL 2018) Yhteistyötä tehdään mm. vanhempien, terapeuttien, sosiaalityön, koulun, kehitysvammapoliklinikan, apuvälinepalvelujen, erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon kanssa. Hyvällä keskinäisellä vuorovaikutuksella voidaan löytää keinot tukea lasta kommunikaatiossa sekä oikeanlaiset apuvälineet osallisuuden mahdollistamiseen. Kun lasta ymmärretään, voi hän myös paremmin vaikuttaa. Lisäksi kun lapsi saa oikea-aikaista hoitoa mm. liitännäissairauksiinsa, tukee tämä hänen toimintakykyään.
![[Alt-teksti: puinen suurehko apuväline, jonka päällä ovat aikuisen käsi ja lapsen käsi.]](https://blogit.lab.fi/labfocus/wp-content/uploads/sites/8/2023/11/790_2023_Pienryhmakodissa-asuvan-vaikeasti-monivammaisen-lapsen-osallisuuden-tukeminen-moniammatillisesti_2-1024x686.jpg)
Tarvitaan myös asenteiden muutosta ja yhteiskunnallista panosta, vaikkapa lisää esteettömiä leikkipuistoja. On tärkeää muistaa, että lapsi ei ole vammansa määrittämä, vaan aina ensisijaisesti lapsi (Ahola & Pollari 2018, 6). Kun ymmärrämme, mikä on lapselle parhaaksi, ja lapsi saa omien tarpeidensa mukaista palvelua, voimme perustaa yhteiset tavoitteet ja yhteisellä tahtotilalla saavuttaa lapselle parhaat mahdolliset eväät hyvään ja merkitykselliseen elämään.
Kirjoittajat
Annu Aromaa on terveydenhoitaja-sairaanhoitaja (AMK) ja LAB-ammattikorkeakoulun terveydenhoitaja YAMK -opiskelija hyvinvointialan palvelumuotoilun koulutuksesta.
Elina Kosonen on LAB-ammattikorkeakoulun sosiaali- ja terveysalan lehtori ja kiinnostunut lapsi- ja perhepalveluiden kehittämisestä.
Lähteet
Ahola, S. & Pollari, K. 2018. Lapsella on oikeus osallisuuteen vammaisuudesta riippumatta. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Viitattu 1.11.2023. Saatavissa: https://www.julkari.fi/handle/10024/135864
Mietola, R. 2019. Myös vaikeimmin vammaiset mukana? Palveluiden rajat, mahdollisuudet ja hyvä elämä. Puheenvuoro Mukana-verkoston tapaamisessa. 16.1.2019.
Pollari, K. 2011. Ihmisoikeudet kuuluvat kaikille. Teoksessa Hujala, A. (toim.): Erityistä tukea tarvitseva lapsi on ensisijaisesti lapsi. Lapsen oikeudet osaksi vammaispolitiikkaa. Lapsiasiavaltuutetun toimiston julkaisuja 2011. Viitattu 10.10.2023. Saatavissa https://lapsiasia.fi/documents/25250457/38754461/Erityistukea+tarvitseva+lapsi+on+ensisijaisesti+lapsi.pdf/44ac796f-27fc-7330-2feb-b5e46951587e/Erityistukea+tarvitseva+lapsi+on+ensisijaisesti+lapsi.pdf?t=1601469200880
THL. 2018. Lapsille ja nuorille hyvä sote. LAPE-teesit sote-palveluiden uudistamisen tueksi. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Viitattu 5.11.2023. Saatavissa: https://www.julkari.fi/bitstream/handle/10024/137190/THL_PT_051_2018%20web.pdf?sequence=4&isAllowed=y
Törrönen, M. & Sharpe, D. 2016. Nuorten osallistuminen sosiaalityön tutkimukseen. Teoksessa Törrönen, M., Hänninen, K., Jouttimäki, P., Lehto-Lunden, T., Salovaara, P. & Veistilä, M. (toim.) Vastavuoroinen sosiaalityö. Helsinki: Gaudeamus Oy.
Vehkakoski, T. 2006. Leimattu lapsuus? Vammaisuuden rakentuminen ammatti-ihmisten puheessa ja teksteissä. Jyväskylä studies in education, psychology and social research 297. Jyväskylä: Jyväskylän yliopistopaino.
