Epilepsia vaikuttaa arkeen ja elämänlaatuun

Epilepsiat ovat joukko sairauksia, joihin liittyy taipumus saada epilepsiakohtauksia (Tarnanen ym. 2020). Epilepsia on maailmanlaajuinen kansanterveysongelma, joka koskettaa kaikenikäisiä ihmisiä sukupuolesta, kansalaisuudesta tai yhteiskuntaluokasta riippumatta (Asahnqwa ym. 2016). Epilepsiaa sairastaa noin yksi prosentti suomalaisista, mutta vähintään yhden epileptisen kohtauksen vuodessa saa noin 8−10 % väestöstä (Tarnanen ym. 2020).

Kohtausten lisäksi sairauteen liittyy merkittäviä elämänlaatuun ja terveyteen liittyviä riskejä. Epilepsia vaikuttaa negatiivisesti tavallisen arjen lisäksi niin vuorovaikutussuhteisiin, itsenäiseen elämiseen kuin työllistymiseenkin. Lisäksi yli puolet epilepsiaa sairastavista kokee stigmaa (häpeäleimaa) sairautensa takia. (Yli-Kuha ym. 2014, 2203−2208.)

Kuinka epilepsia vaikuttaa sitä sairastavan elämänlaatuun ja arkeen, ja miten sairauden koettu vaikeusaste voi muovata kyseisiä asioita? Näitä seikkoja on tarkasteltu AMK-opinnäytetyössä (Häme & Häme), joka on tehty yhteistyössä Epilepsialiiton ja Diakonia-ammattikorkeakoulun asiantuntijan kanssa. Aineistonkeruussa keskeisenä osana on ollut 3X10D®-elämäntilannemittari, jonka ovat kehittäneet Diakonia-ammattikorkeakoulun tutkijat.

Mittarissa tarkastellaan kymmentä eri elämän osa-aluetta (asuminen, elämään tyytyväisyys, itsetunto, omat vahvuudet, perhe, pärjääminen, resilienssi, talous, terveydentila sekä ystävyyssuhteet).

Kuva 1. Epilepsia on neurologinen sairaus ja aivojen sähköisen toiminnan häiriötila, joka voi vaikuttaa elämään monella eri tavalla (Geralt, 2018)

Itsetunto ja päivittäinen pärjääminen

Opinnäytetyön tulosten mukaan elämä hankaloituu monin tavoin niillä, joilla epilepsia on vaikea, tai se ei ole hoitotasapainossa. Epilepsiaa sairastava kokee tyytymättömyyttä erityisesti taloudellista tilannettaan ja itsetuntoaan kohtaan. Sen sijaan perhe ja ystävät koetaan voimavaroina elämässä.

Päivittäinen pärjääminen sekä terveys näyttäytyvät tyytymättömyyden kohteina erityisesti niillä, jotka kokevat tarvitsevansa vähintään jonkinasteista ulkopuolista apua arjessaan. (Häme & Häme 2021.)

Tavoitteena hyvä elämänlaatu

Epilepsian hyvän hoidon tavoitteina ovat kohtauksettomuus sekä hyvä elämänlaatu. Epilepsiaa sairastavilla esiintyy usein päiväaikaista väsymystä ja unihäiriöitä, jotka voivat heikentää elämänlaatua merkittävästikin. (Lamusuo ym. 2017). Sairaus rajoittaa usein sairastuneen lisäksi hänen läheistensä elämää, mikä tulee esiin erityisesti sosiaalisissa tilanteissa.

Sairaus merkitsee usein tulevaisuuteen liittyvää epävarmuutta, mikä osaltaan lisää arjen kuormittavuutta. (Virrankari 2018, 54-59.) Epilepsiasta tarvitaan edelleen lisää tietoa ja ymmärrystä, jotta sitä sairastavia ja heidän läheisiään voidaan tukea kohti parempaa elämänlaatua.

Kirjoittajat

Tea Häme valmistuu sairaanhoitajaksi LAB-ammattikorkeakoulusta.

Päivikki Lahtinen on lehtorina LAB-ammattikorkeakoulussa, ja hän on kiinnostunut terveyden edistämiseen liittyvistä aiheista laaja-alaisesti.

Lähteet

Asahnqwa, T., Chelea, M. & Ritin, F. 2016. The experiences of people living with epilepsy in developing countries: a systematic review of qualitative evidence. JBI Database of Systematic Reviews and Implementation Reports. Vol. 14 (5), 136-192. [Viitattu 9.3.2021]. Saatavissa: https://journals.lww.com/jbisrir/Abstract/2016/05000/The_experiences_of_people_living_with_epilepsy_in.15.aspx

Häme, T. & Häme, T. 2021. Epilepsia arjessa – tutkimuksellinen opinnäytetyö epilepsiaa sairastavien arjesta ja elämänlaadusta. AMK-opinnäytetyö. LAB-ammattikorkeakoulu ja Diakonia-ammattikorkeakoulu. Lahti ja Helsinki. [Viitattu 10.3.2021]. Saatavissa: http://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202103153332

Lamusuo, S., Aapola, K., Mäkinen, K., Peltola, J. & Himanen S-L. 2017. Unenaikaiset hengityshäiriöt aikuisilla epilepsiapotilailla. Lääkärilehti Vol. 72 (42), 2369-2374. [Viitattu 10.3.2021]. Saatavissa: www.laakarilehti.fi

Tarnanen, K.; Kälviäinen, R. & Komulainen, J. 2020. Epilepsiat aikuisilla. Käyvän hoidon potilasversiot. [Viitattu 10.3.2021]. Saatavissa: https://www.kaypahoito.fi/khp00083

Virrankari, S. 2018. ”Läheisten vaihtelevat selviytymispolut” Narratiivinen tutkimus harvinaista epilepsiaa sairastavien läheisten kokemuksista. Lapin yliopisto, yhteiskuntatieteiden tiedekunta. Pro gradu -tutkielma. [Viitattu 10.3.2021]. Saatavissa: http://urn.fi/URN:NBN:fi:ula-201806201251

Yli-Kuha, A-N., Järventausta, K., Ruuhonen, S., Sorri, A. & Leinonen, E. 2014. Epilepsiapotilailla esiintyy usein psykiatrisia oireita. Lääkärilehti. Vol. 69 (36), 2203-2208. [Viitattu 9.3.2021]. Saatavissa: www.laakarilehti.fi

Kuva

KUVA 1. Geralt. 2018. Mies Pää Siluetti Väri Lika Akvarelli Pisteet. Pixabay. [Viitattu 9.3.2021]. Saatavissa: https://pixabay.com/fi/illustrations/mies-p%C3%A4%C3%A4-siluetti-v%C3%A4ri-lika-3591573/